Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, toplumlarda 2 binde 1’den az sıklıkla görülen rahatsızlıkların “nadir hastalık” olarak tanımlandığını belirtti. Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu ve her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktardı.
Yetkili, Türkiye’de nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için Bakanlıkça önemli adımlar atıldığını vurgulayarak, “2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi”nin hazırlandığını ifade etti. Nöromusküler hastalık birimleri ve erken tanı hizmetlerinin devreye alınmasıyla ilgili çalışmalar hakkında bilgi verdi.
Yetkili, özel gereksinimli bireylerin tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla hizmete giren Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezleri hakkında bilgi verdi. Türkiye genelinde bu merkezlerin sayısının arttığını aktardı.
Yetkili, nadir hastalıkların önlenmesi için evlilik öncesi SMA ve talasemi taramalarının yürütüldüğünü belirtti. Program kapsamında yapılan taramaların önemine vurgu yaptı ve sağlıklı bebek sahibi olmalarını sağlayan hizmetlerden bahsetti.
Yetkili, nadir hastalıklarda eksik veri sisteminin en büyük sorunlardan biri olduğunu belirtti. Sağlık Bakanlığı tarafından faaliyete geçirilen Nadir Hastalıklar Veri Sistemi hakkında bilgi vererek, hastaların daha iyi takip edilmesi ve sağlık politikalarının oluşturulmasına katkı sağlandığını dile getirdi.
